Giv
HAND
en hånd
Et nationalt initiativ
for sunde hjerner med hiv
Giv HAND en hånd er et patientbåret initiativ, der arbejder for at styrke forståelsen af, hvordan hiv og hiv-behandling kan påvirke hjernen, og for at fremme viden, udredning og støtte til mennesker, der lever med neuro-hiv i Danmark. Initiativet samler patienter, klinikere og forskere om et fælles mål: at gøre hjernens sundhed til en naturlig og integreret del af hiv-behandlingen på de infektionsmedicinske klinikker.
Giv HAND en hånd fungerer som en vidensbaseret og troværdig patientstemme for mennesker, der lever med hiv og kognitive senfølger. Gennem aktiv deltagelse i nationale og internationale samarbejder har initiativet bidraget til både dansk og internationalt arbejde om hjernesundhed ved hiv, herunder samarbejde med The Lancet HIV, Nationalt Videnscenter for Demens og REHPA – Videnscenter for Rehabilitering og Palliation.
Giv HAND en hånd har særligt fokus på
HAND – Hiv Associeret Neurological Disorder, som omfatter forandringer i hukommelse, opmærksomhed, eksekutive funktioner og mentalt tempo hos en del mennesker, der lever med hiv. Symptomerne kan være milde eller mere udtalte, men kan have betydelige konsekvenser for livskvalitet, arbejdsliv og social deltagelse.
Giv HAND en hånd arbejder for at øge bevidstheden om HAND, sikre tidlig opsporing og understøtte bedre, evidensbaserede tilgange til udredning og behandling af neuro-hiv i Danmark.
Hjernens sundhed hos ældre med hiv - The Lancet Hiv
I The Lancet HIV beskrives en ny international strategi for at fremme hjernens sundhed hos mennesker, der lever og ældes med hiv. Strategien er udviklet i et tæt samarbejde mellem internationale forskere, klinikere og hiv-samfundet. Ny viden viser, at mennesker over 50 år nu udgør flertallet af alle, der lever med hiv globalt. Risikoen for all-type demens er op til 58 % højere end hos personer uden hiv, og mange oplever tidlige aldersrelaterede forandringer i hjernen. Artiklen præsenterer en international strategi for at styrke hjernesundheden gennem forebyggelse, tidlig opsporing og behandling. Strategien bygger på samarbejde mellem hiv-fællesskaber, forskere og klinikere
Giv HAND en hånd har bidraget til det internationale arbejde, der danner grundlag for artiklen, og støtter det fortsatte fokus på hjernesundhed som en naturlig del af hiv-behandlingen. Vores talsperson Paul W. Thomsen er medforfatter på denne artiklen:
Fostering healthy cognitive ageing in people living with HIV (Artiklen er bag betalingsmur, ønsker du en pdf, så skriv til mig)
Hiv-associeret kognitiv svækkelse – Nationalt Videnscenter for Demens
Nationalt Videnscenter for Demens beskriver, hvordan hiv kan påvirke hjernen og føre til kognitive vanskeligheder hos nogle mennesker, der lever med hiv. Artiklen giver et overblik over symptomer, årsager og udredningsmuligheder og understreger vigtigheden af tidlig opsporing og specialiseret neurologisk vurdering.
Giv HAND en hånd støtter formidlingen af viden om hiv-associeret kognitiv svækkelse og arbejder for, at området får større opmærksomhed i både behandling og opfølgning og har været initiativtager og bidrager til denne artikel:
Hiv-associeret kognitiv svækkelse – Nationalt Videnscenter for Demens
Et liv med hiv – REHPA
REHPA har i artiklen “At leve et langt liv med hiv” sat fokus på de fysiske, psykiske og sociale følger af at ældes med hiv. Artiklen beskriver, hvordan mange langtidslevende oplever varige spor efter årtiers sygdom og behandling – og hvordan rehabilitering, støtte og opmærksomhed på livskvalitet bliver stadig vigtigere.
Giv HAND en hånd har bidraget med perspektiver på hjernens sundhed og kognitive senfølger som en del af den samlede forståelse af, hvad det vil sige at leve et langt liv med hiv. Vores talsperson Paul Willy Thomsen var initiativtager til dette projekt om livshistorier blandt langtidsoverlevere med aids:
Talsperson
Mit navn er Paul W. Thomsen, og jeg er initiativtager og talsperson for Giv HAND en hånd. Jeg arbejder i krydsfeltet mellem levede erfaringer, forskning og fællesskabsarbejde for at sikre, at mennesker, der lever med hiv og kognitive senfølger, mødes med forståelse, tryghed og den rette støtte – både i behandlingssystemet og i hverdagen.
Jeg er uddannet journalist fra Danmarks Journalisthøjskole og har mange års erfaring med sundhedsformidling og patientrettigheder. Jeg repræsenterer patienterne i Fagudvalget for hiv/aids under Medicinrådet, har tidligere været næstformand i HIV-Danmark og er uddannet kropsorienteret psykoterapeut. Ved siden af mine professionelle roller bidrager jeg som lived experience researcher og community researcher, hvor vidensudvikling forankres i virkelige erfaringer.
Jeg har stiftet HAND-gruppen under Alzheimerforeningen, hvor vi mødes én gang om måneden i København til kognitive aktiviteter, socialt samvær og fælles måltider i rolige og støttende rammer. Du er altid velkommen til at tage kontakt – uanset om du har brug for hjælp til at finde vej i sundhedssystemet, ønsker at vende dine tanker, eller blot har brug for et fast holdepunkt og et øjebliks klarhed.
📞 +45 2991 3300
paul@givhandenhånd.dk